رضایت آگاهانه چیست؟
قبل از اینکه فردی تست ژنتیکی بدهد، مهم است که او روش تست ، منافع و محدودیت‌های تست و عواقب احتمالی نتایج آن تست را بداند. فرایند آموزش یک فرد در مورد تست و اجازه گرفتن از او را رضایت آگاهانه می‌نامند.
آگاهانه بدین معناست که فرد اطلاعات کافی برای تصمیم آگاهانه در مورد تست دارد؛ رضایت نیز به توافق داوطلبانه یک فرد برای انجام تست گفته می‌شود. در کل رضایت آگاهانه تنها از بزرگسالانی گرفته می‌شود که برای تصمیم گیری‌های پزشکی در مورد خودشان واجدالشرایط باشند. برای کودکان و سایر افرادی که نمی توانند برای خود تصمیمات پزشکی اتخاذ کنند (مانند افرادی با معلولیت ذهنی)، رضایت آگاهانه از ولی، کفیل، یا فرد دیگری که مسئولیت حقوقی تصمیم گیری از سوی آن فرد را دارد رضایت گرفته می‌شود.
رضایت آگاهانه برای تست ژنتیک عموما توسط دکتر یا مشاور ژنتیک طی ملاقات در مطب گرفته می‌شود. تامین کنندگان خدمات درمانی در مورد تست بحث خواهند کرد و به پرسش‌ها پاسخ خواهند داد. اگر فردی بخواهد این تست را انجام دهد معمولا باید فرم رضایت را بخواند و امضا کند.
به شکل رایج فاکتورهای متعددی در فرم رضایت آگاهانه گنجانده می‌شوند:
- توصیف کلی تست، شامل هدف انجام تست و شرایطی است که تست تحت آن انجام می‌شود.
- تست چگونه انجام می‌گیرد (مثلا با نمونه خون).
- نتایج تست به چه معناست، شامل نتایج مثبت و منفی و احتمال وجود نتایج بی ارزش یا نادرست مانند مثبت کاذب یا منفی کاذب.
- تمامی ریسک‌های فیزیکی و عاطفی مرتبط با تست
- آیا نتایج برای محققان قابل استفاده است یا خیر
- آیا نتایج در مورد سلامت اعضای خانواده شامل ریسکِ ایجاد یک بیماری خاص یا احتمال داشتن کودک بیمار اطلاعاتی فراهم می‌کند یا نه.
- نتایج تست چگونه و به چه کسی گزارش داده شود و تحت چه شرایطی نتایج قابل افشا است (برای مثال به سازمان بیمه)
- پس از اتمام تست چه اتفاقی برای نمونه‌ها می‌افتد
- یادآوری این نکته به شخص متقاضیِ انجام تست که می‌تواند راجع به آن با یک متخصص سلامت گفتگو کند
- امضای شخص و در صورت امکان یک شاهد
مولفه‌های رضایت آگاهانه ممکن است متفاوت باشد، زیرا برخی ایالات قوانینی دارند که فاکتورهای خاصی باید در آن گنجانده شود. (برای مثال برخی ایالات نیاز به اظهار این موضوع دارند که نمونه‌ها پس از گذشت دوره زمانی خاصی از اتمام تست نابود خواهد شد).
رضایت آگاهانه یک قرار داد نیست، بنابراین یک فرد می‌تواند نظر خود را در هر زمان پس از امضای رضایت نامه تغییر دهد. یک فرد می‌تواند انتخاب کند که حتی پس از انجام نمونه گیری، تست ژنتیک را انجام ندهد. اگر فردی تصمیم به توقف فرایند تست گرفته است به راحتی باید بتواند متخصص سلامت را آگاه کند.
مطالب پیشنهادی مرتبط با موضوع :